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- Vie, 06 Feb 2009, 13:48 #309873 Pues algunas sabeis que mi amiga tuvo un bebe con s.down un poquito antes de dar a luz a mi hija.

Pues es una luchadora, el niño tiene problemas de corazon, de oido, no habla, tiene problemas respiratorios... aun asi han tenido otra hija, que ha nacido sana.

Ella dice que ahora tiene un bebe para toda la vida y a veces piensa qué será de él cuando ella y su marido falten...y a mi se me ponen los pelos de punta.

En estas fotos no está él, las he sacado de internet...

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Última edición por Akai el Vie, 06 Feb 2009, 15:06, editado 1 vez en total

- Vie, 06 Feb 2009, 13:52 #309875 No puedo ni imaginar lo duro que debe ser.
Tu amiga es una valiente.
Un abrazo.

- Vie, 06 Feb 2009, 13:59 #309883 Pues la verdad es que cuando yo veo un bebe con s. down, se me cae el alma al suelo, y ya sé que son niños maravillosos y que como una vez me dijo una madre de los tres que tenía era el que más cariño le daba, pero a mi me parecen las personas más valientes del mundo, ahora, sabiendo lo dificil que a veces se hace el día a día con un bebe, les admiro más pues saben que lo suyo no es temporal, sino que es permanente. Además lo que cuentas Iris, sabes que son niños que no van a llegar a mayores, y al contrario de lo que nos pasa a las madres con niños sanos, las mayoria sólo piensan que ojala ellos se vayan antes, una lástima.
Bueno mandale muchos ánimos de mi parte y que es una tía muy fuerte, besazos.

- Vie, 06 Feb 2009, 14:00 #309885 Debe de ser muy, muy duro.
Ojalá sean todo lo felices que se puede ser... un beso muy grande!!

NÚRIA - Mamá y Asesora de lactancia materna
ALBA Lactancia Materna

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HUGO (21/01/2005)
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EMMA (25/08/2009)

[rafi]

- Vie, 06 Feb 2009, 15:28 #309921 y yo de qué me quejo.....
de hecho fue lo primero que pense cuando me dieron la noticiaç: gracias a dios que no ha sufrido daño cerebral
aiss que dura es esta vida y que afortunadas somos !

un beso guapas

Psicóloga
Creadora de DormirSinLlorar.com (2004)
Coautora del libro Plan de Sueño Dormir sin llorar (Ed. OBstare 2025)
Codirectora en Centro de Estudios Sueño Infantil CESI
Monitora de Lactancia Materna

Telf. (0034)600425102
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- Vie, 06 Feb 2009, 15:31 #309924 Rafi, tienes toda la razon...yo pase un embarazo horrible pensando en si mi hija naceria bien, porque lo veo todos los dias aqui... y sobre todo al nacer el bebe de mi amiga, porque lo supo cuando le vieron la carita! no se lo detectaron en el embarazo! increible!

- Dom, 08 Feb 2009, 16:16 #310288 Bufff, que tema más complicado y sensible.

En mi primera eco, en la medición del pliegue nucal, salió 1milímetro más de lo estipulado. La reacción del médico fue muy seria y me propuso hacerme la amniocentesis.
Imaginaros como salí de la consulta. Llorando a más no poder por el hospital, con mi amiga del alma que vino conmigo (a mi marido no le dejaron en el trabajo ).
Nunca se me había pasado por la mente que mi hijo pudiera tener síndrome de down, quizá porque siempre pensamos que le pasan a "los demás".
Desde que me hice la prueba para asegurarme si realmente había algún problema no hacía más que pensar en esos niños. Y en esas madres coraje que dan, aún más, todo el amor a sus hijos tan especiales.

Dile por favor que es una auténtica heroina. Jamás podremos valorar a esas madres todo lo que hacen por sus hijos.

Espero de todo corazón que el problemita de corazón se solucione. Los especialistas dicen que existe mayor probabilidad de sufrir problemas de corazón en niños con síndrome de down... pobrecitos.
Cuantas veces nos quejamos de vicio, como digo yo...

Que siga así de fuerte!!! Por cierto Iri, has puesto unas fotos preciosas.....

- Dom, 08 Feb 2009, 22:39 #310331 Iri mi sincera admiración por tu amiga y dale mucho ánimo, espero que el problema de corazón puedan atajarlo y tenga una buena calidad de vida.

Sé que tiene en ti un gran apoyo y que le darás todos los consejos que necesite, estoy segura.

Lo que comentas del embarazo... madre mía, que angustia pasé. No hay como saber para sufrir y comerte la cabeza verdad?, y en mi caso encima con antecedentes familiares

Tote y Toño, papás del gran Unai y del pequeño Eric

- Lun, 09 Feb 2009, 02:11 #310355 Un par de apuntes en este tema... nadie, ninguna familia decide si su hijo va a tener una discapacidad o no... realmente viene a ser la mala suerte quién lo decide.

Tampoco somos madres coraje. Somos madres que intentamos normalizar la vida a pesar de todo. Mi hija, Gemma, tiene parálisis cerebral, no de sufrimiento en el parto, sinó del embarazo. Nos hemos decidido a tener un tercer hijo (mi Tecleta, que nació hace dos meses y medio) porque queríamos tener más de dos (y ahora más de tres!) y también porque tener hermanos es lo mejor que le puede pasar a Gemma.

Estoy segura que cualquiera de vosotras hariais igual o mejor, porque cuando estás en el baile, no toca otra, que bailar.

Besitos! (Rafi, me encantó verte el otro día, aunque no estaba con muchos ánimos, la verdad, espero que nos veamos en mejores condiciones!!!)

- Lun, 09 Feb 2009, 10:00 #310374

Lo que comentas del embarazo... madre mía, que angustia pasé. No hay como saber para sufrir y comerte la cabeza verdad?, y en mi caso encima con antecedentes familiares

Las que trabajamos en la discapacidad sabemos lo mal que se pasa, tienes toda la razon...nena, antecedentes de S,down? pero este sindrmoe no es hereditarios, asi como otros sí que lo son...

- Lun, 09 Feb 2009, 10:04 #310375 [quote="Lourdetes"]Tampoco somos madres coraje. porque cuando estás en el baile, no toca otra, que bailar.

quote]

Perdoname pero sois madres coraje, luchadoras y admirables...mereceis todo mi respeto...y me ha encantado tu frase...no toca otra, que bailar. Cuando vengo todos los dias a trabajr pienso en vosotras, en las mamas que mas alla de resfriados, cacas sueltas o negativas para comer, luchais todos los dias con cosas que nosotras ni imaginamos.

Un aplauso para ti. Muchos besos.

- Lun, 09 Feb 2009, 11:28 #310399 Iri guapa, ya sé que el Síndrone de Down no es hereditario, me refería a antecedentes de discapacidad , que algunos tampoco son hereditarios pero basta para que te comas más la cabeza.

Y sí lourdetes, yo sí creo que soys, madres-familias coraje. Es cierto que no te queda otra y evidentemente esto no se elige. Pero creo que así es: sacando fuerzas de donde no las hay, estando siempre al pie del cañón y luchando, siempre luchando. Sabes? nunca supe realmente lo que sintieron mi hermana y mi cuñado hasta que no fui madre, la tristeza e impotencia de no tener a tu bebé a tu lado recién nacido, la incertidumbre de no sabes qué pasará, el desgarro de perder a un hijo...... En fin, que sí que soys dignos de admiración, aunque está claro que cualquiera de nosotras en vuestra situación haríamos lo mismo.

Mi sobrino también tiene parálisis cerrebral, tiene 19 añazos y ha empezado la universidad este año. El espíritu luchador de su familia lo ha heredado, porque llegar hasta aquí ha sido una lucha continua contra el sistema edicativo, contra las personas que no han creído en él, contra las barreras...... Decidme si esto no es luchar.

Tote y Toño, papás del gran Unai y del pequeño Eric

- Lun, 09 Feb 2009, 13:13 #310438

Mi sobrino también tiene parálisis cerrebral, tiene 19 añazos y ha empezado la universidad este año. El espíritu luchador de su familia lo ha heredado, porque llegar hasta aquí ha sido una lucha continua contra el sistema edicativo, contra las personas que no han creído en él, contra las barreras...... Decidme si esto no es luchar.

- Lun, 09 Feb 2009, 20:24 #310558 Tote, muchísimas felicidades por ese peazo sobrino campeón que tienes!!!!! Como tú dices el camino no habrá sido nada fácil, en general la sociedad no está preparada para las "diferencias", así que toda mi admiración por él y por vosotros, su familia.

Lourdetes no seas humilde corazón, por supuesto que eres una madre coraje, luchadora, optimista y valiente.
Cuantos años tiene tu nena Gemma?

Besos

- Mar, 10 Feb 2009, 15:39 #310775 Hola, Iri, la verdad tu amiga y su marido son unos heroínos, los admiro!
La verdad es que cuando los padres ya no estén más, siempre quedará a cargo de la hna u otra persona conocida, pero, por lo tanto, que todavía no se preocupen y lo disfruten lo más posible, porque tales niños, al = que muchos, necesitan un fuerte amor incondicional.

Espero que les valla muy bien.

Saludillos!